- Ponad połowa dzieci z miopatią miotubularną odchodzi przed drugim rokiem życia, a tylko jeden procent doczeka do dziesiątych urodzin - przyznają.
Wiktor urodził się malutki, ważył zaledwie 2,64 kg. Przez 1,5 miesiąca nie oddychał samodzielnie. Lekarze zdiagnozowali u niego miopatię miotubularną - najcięższa z chorób mięśniowych. Słabnące mięśnie nie pozwalają dziecku chodzić i jeść. Maluch wymaga wsparcia oddechowego.
Obecnie nie ma leku, który zatrzymałby postęp choroby. Pozostaje kosztowna rehabilitacja.
- Apelujemy o pomoc. Wiemy, że my się nigdy nie poddamy, bo w naszych głowach i sercach ciągle jest nadzieja, nadzieja na lepsze dni, nadzieja na lek…
- Ten 1 procent to dla nas szansa na zapewnienie mu ciągłości rehabilitacji, sprzętu. Jesteśmy tak blisko celu jakim jest leczenie, ale jednocześnie wiemy, że ścigamy się z czasem. Starszy brat Wiktora odszedł przed siódmym rokiem życia. Wiktor ma już 7 lat, bardzo boimy się o niego. Jednocześnie wiemy, że badania nad lekiem są takie obiecujące-dzieci powracają do zdrowia. Jesteśmy tak blisko... Dlatego tak proszę o ten 1%, bo dla Wiktora to nie tylko szansa na rehabilitację, ale jednocześnie szansa na doczekanie do leczenia tej choroby.
- Bardzo prosimy Was o wsparcie zbiórki na rzecz naszego syna. Intensywna rehabilitacja to na razie jego jedyne lekarstwo. Obecnie dużym zagrożeniem dla niego jest skolioza, która szybko postępuje. Musimy zwiększyć godziny rehabilitacji oraz sam profil zajęć aby nie dopuścić do operacji, która jest dużym zagrożeniem życia dla naszego dziecka. Wiktor podczas snu korzysta z respiratora, jest karmiony przez sondę. Jest dzieckiem bardzo wiotkim i słabym, a jednocześnie pogodnym i radosnym. Wierzymy, że badania nad lekiem, które są bardzo zaawansowane dadzą nam wkrótce większe możliwości w walce o sprawność fizyczną naszego dziecka.
- Dlatego każda złotówka jest na wagę złota, bo daje nam realne szanse na walkę z chorobą, opłacenie faktur dotyczących rehabilitacji i innych zajęć rozwojowych dziecka.
Na "Siepomaga" jest też możliwość przekazania 1% z podatku dochodowego, oraz tradycyjnie jak co roku 1% można przekazać na subkonto dziecka w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.
- Dzięki Waszemu wsparciu zarówno lekarze w Polsce jak i z Francji, gdzie systematycznie jeździmy na kontrolę, są pod wrażeniem w jakim stanie jest nasz syn. Widzą efekty jego pracy, pracy terapeutów którzy na co dzień pracują z Wiktorem, dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie nas w dalszej walce o jego zdrowie.
Poniżej link do zbiórki Siepomaga oraz profilu w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.